Soutien aux patients et à leur famille
L’association vEDS France recense ici diverses actions de soutien aux patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire, ainsi qu‘à leur famille.
Les Cahiers d'Orphanet
🌟 L’édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est maintenant en ligne ! Ce document, publié annuellement, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d’une maladie rare vivant en France et leurs proches.
Accéder au cahier : ➡️ https://lnkd.in/ehnKpTEr
Les groupes de parole
Depuis 2022, des groupes de paroles ont lieu une fois par mois sur des thèmes émanants des patients. Ils sont co-animés par une psychologue de la filière Favavmulti (maladies vasculaires rares) et un-une patiente experte. Ils sont gratuits, en visio, sur inscription au préalable par le biais d’un lien communiqué sur différents réseaux (Favamulti, Veds France instagram, linkedIn) afin de vous permettre de recevoir le lien de connexion pour la rencontre. Ils sont très interactifs et appréciés.
En savoir plus
Afin d’avoir un moment, un endroit pour parler librement de la maladie et du quotidien avec des personnes vivant et comprenant ce que l’on peut ressentir….
Afin de pouvoir trouver, échanger des trucs et astuces qui peuvent nous aider dans notre quotidien avec la maladie….
Afin de comprendre, de se sentir moins seul…
Un groupe de parole dédié exclusivement aux patients atteints du SED Vasculaire a été créé et est en place depuis 2022.
Ce dernier se déroule en visio-conférence via l’application Zoom par petit groupe de 8 à 10 personnes.
Chaque mois (hors période estivale), un theme différent, lié à notre quotidien avec la maladie, y est proposé et abordé.
Depuis maintenant plus d’un an, ces groupes de paroles ont permis d’aborder les thémes suivants : La fatigue au quotidien, Activité Physique et SEDv, SEDv – Diététique et nutrition, la Gestion du stress, Oser voyager…
Le groupe de parole est encadré par une Psychologue de l’association “FAVA-Multi”, Agathe, en co-animation avec un(e) patient(e) de notre association.
La parole est libre et laissé aux personnes participantes. Ces groupes de parole se déroulent en toute bienveillance, dans le respect de la parole et de l’autre, et surtout, en toute confidentialité.
Un Compte-rendu est envoyé quelques jours après aux participants.
Pour vous y inscrire, c’est tout simple. Il suffit de cliquer sur le bouton d’inscription ci-dessous correspondant au sujet qui vous intéresse. Une fois votre inscription faite, un lien de connection à la réunion vous sera envoyé par mail.
Dates et sujets des prochains groupes de parole :
Mardi 04 Novembre 2025 à 18h30 : « SEDv – Handicap invisible et son vécu«
Mardi 16 Décembre 2025 à 18h30 : « SEDv – Loisir et voyage«
| Dates | Sujets des prochains groupes de Paroles |
| 27/01/2026 | SEDv et les soins esthétiques ou de bien-être |
| 03/03/2026 | SEDv – Douleurs Chronique et Fatigues |
L’éducation thérapeutique (ETP)
Depuis 2023 un programme d’ETP est organisé et mis en œuvre sur le CHU de Grenoble au sein du service du Dr Seinturier. Il a lieu une fois par an sur 3 journées avec inscription au préalable auprès du secrétariat du service de médecine vasculaire du CHU de Grenoble. Des thèmes en lien avec la vie quotidienne ainsi que les questions angoissantes qui se posent aux patients y sont abordés avec une équipe pluridisciplinaire ainsi qu’une patiente experte.
Cette année 2025, les ateliers de l’ETP SEDv se sont organisés en plusieurs temps :
Un temps en distanciel, les 16, 17 Avril et 07 Mai, avec les ateliers :
▪ Toutes mes questions sur le Sedv
▪ Mon résultat génétique : et après ?
▪ Stress et bien être
Et un autre en présentiel, les 15 et 16 Mai, avec les autres ateliers :
* Fatigue au quotidien
* Activité Physique
Ce fut encore de très bons moments d’échanges et de partages (Cf. le CR ci-dessous)
Découvrir les CR des précédentes sessions :
Cellule d’information et écoute
Nous vous proposons un mail de contact grâce auquel nous pourrons répondre à vos questions tant sur l’association, la vie au quotidien avec la maladie pour vous et votre entourage, la santé au travail. Des personnes compétentes dont un médecin du travail sont à votre écoute et vous répondent par échange de mails ou fixent un rendez-vous téléphonique par mail selon vos besoins et vos demandes.
Mail de contact : contact@veds-france.com (laissez vos coordonnées)
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Nous vous informons également que la Filière Maladies Vasculaires Artérielles Rares,
« FAVA-MULTI », met à votre disposition gratuitement :
- Des Psychologues – Contact pour prendre un rendez-vous par Tel au 01 40 25 63 36 (laissez vos coordonnées) ou par Mail à psy.favamulti.bch@aphp.fr
Lien vers page Psychologues FAVA-MULTI : Aide psychologique | FAVA-Multi
- Des Assistantes Sociales en partenariat avec « Alliance Sociale » – Contact pour prendre Rdv par mail à maladies-rares@alliance-sociale.fr
Présentation Alliance Sociale ICI
Actions solidaires
Des actions diverses de solidarités sont menées par des patients(tes) afin de récolter des fonds, dons pour la recherche principalement. Elles prennent la forme de vente flash diverses signalées sur les réseaux de vEDS France, sur notre site, mais aussi des tombolas, manifestations sportives, dons opportunistes. Toutes les idées sont les bienvenues à ce titre !
NOUVEAU : PORTE DOCUMENTS MEDICAUX
Une belle initiative de la boutique en ligne
Utile pour les patients et soutenir les actions de notre association !
Partez en voyage avec vos documents médicaux bien protégés dans cette
pochette en cuir faite artisanalement spécifiquement pour l’association.
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Prix : 26€ dont 13€ seront reversé à l’association
Témoignages
Nous vous offrons également l’opportunité de partager votre vécu qui peut aider à rompre le sentiment d’isolement, de solitude de certains patients(tes) et être bénéfique à toutes et à tous. Vous pouvez nous le communiquer grâce au mail de l’association contact@veds-france.com. Une relecture sous le regard vigilant de patients experts sera faite avant publication.
CHEMINER ENSEMBLE grâce aux
groupes de paroles
Nous vous présentons le témoignage
d’Alexandra, une patiente et adhérente de
l’association, qui nous fait part de son expérience
en tant que participante aux groupes de parole.
Adhérer
En adhérant à l’AFSED, vous devenez membre de l’association française dédiée aux patients du syndrome d’Ehlers Danlos. Réjoignez-nous pour être soutenu.e, pour faire connaître la maladie et aider la recherche.
Suivez-nous, mais surtout avancez avec nous.
Pour cela, adhérez à l’AFSED, section SED vasculaire
Nous sommes à votre écoute
Vous avez une question ou besoin d’informations complémentaires ?
Vous voulez participer à nos actions pour soutenir les patients du SED vasculaire ?
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LA PROCHAINE NEWSLETTER EST EN PREPARATION POUR UNE DIFFUSION FIN 2025