En cas d’urgence – SED vasculaire
Les complications des SED vasculaires surviennent brutalement , dans la majorité des cas sans facteur déclenchant, et nécessitent souvent une hospitalisation en urgence. Il est important de comprendre les complications possibles, de s’y préparer, et d’y préparer son entourage.
Sur la carte d’urgence, donnée au patient il est notifié que : « devant tout syndrome douloureux abdominal, ou thoracique aigu, envisager une complication artérielle (dissection), sigmoïdienne (péritonite)ou splénique (rupture), et réaliser en urgence un angioscanner thoraco-abdomino-pelvien ».
Un dossier médical bien rempli permettra à l’équipe d’urgence qui vous prendra en charge de mieux comprendre votre maladie et d’adapter la conduite à tenir.
le dossier médical
Dans le portefeuille
- Carte de soins et d’urgence du CRMVR donnée par votre praticien référent
- Carte de groupe sanguin
- Carte vitale
Le bracelet médical ou la montre connectée
En plus de la carte d’urgence, vous pouvez également porter un bracelet médical. ou une montre connectée. En cas de malaise ou si vous êtes inconscient, ce bracelet peut alerter les personnes qui vous prennent en charge sur votre maladie et sur l’urgence vitale. Certaines montres permettent d’appeler un proche ou les urgences.
Le résumé du dossier médical
- Compte rendu de la dernière hospitalisation de jour (avec les résultats du dernier Angioscanner thoraco-adbdomino-pelvien et/ou cérébral)
- Photocopie des traitements en cours (ordonnance du praticien référent ou dernier renouvellement du médecin traitant)
- Allergie médicamenteuse connue
- Coordonnées des personnes à prévenir – 2 personnes de confiance
Où mettre le résumé du dossier médical ?
– Dans une pochette d’urgence – une pochette spécifique sera bientôt proposée sur le site
– Dans un fichier « urgence » sur son téléphone portable
– Dans « Mon espace santé » sur mon téléphone portable : https://monespacesante.fr
En cas d’urgence, les professionnels de santé du SAMU peuvent avoir accès à vos compterendu hôpital de jour et autres documents si vous le leur autorisez. Remplissez la synthèse de votre profil médical, ajoutez tous les documents nécessaires (que vous pouvez épingler). Dans la rubrique « confidentialité » de votre compte, cochez l’autorisation du SAMU en cas d’urgence à accéder à vos documents.
Lors du Congrès des Urgences à Paris début juin 2024, les médecins du SAMU ont confirmé leur souhait :
– d’avoir accès au dossier médical par « Mon Espace Santé »
– ainsi que les coordonnées de 2 personnes de confiance
La fiche Orphanet
Les fiches Orphanet sont bien connues des urgentistes. Des fiches de conduite à tenir en cas d’urgence, d’anesthésie, de complications digestive… sont remises à jour régulièrement.
VEDS Movment vient de publier cette vidéo très complète sur YouTube « Les situations d’urgence dans les SED vasculaires » – Quand aller aux urgences et que dire ?
Adhérer
En adhérant à l’AFSED, vous devenez membre de l’association française dédiée aux patients du syndrome d’Ehlers Danlos. Réjoignez-nous pour être soutenu.e, pour faire connaître la maladie et aider la recherche.
Suivez-nous, mais surtout avancez avec nous.
Pour cela, adhérez à l’AFSED, section SED vasculaire
Nous sommes à votre écoute
Vous avez une question ou besoin d’informations complémentaires ?
Vous voulez participer à nos actions pour soutenir les patients du SED vasculaire ?
Pour suivre notre actualité
VEDS France publie régulièrement une newsletter à but d’information sur des sujets autour de la maladie, la recherche, les actualités de l’association. Abonnez-vous pour être tenu.e informé.e !