Bibliographie et recherche

Pour leur première année d’existence les membres de l’association VEDS France ont été conviés à ces 2 journées.

Ce fut l’occasion :

• de nous faire connaître,
• de rencontrer les médecins et chercheurs du CRMR  et des Centres de Compètences,
• de discuter des problèmes auxquels sont confrontés les malades,
• et de prendre connaissance des études en cours.

Que de belles rencontres !

Un très grand merci au Pr Mirault et à Fava Multi.

Lien vers le CR de la 10ème journée FAVA-MULTI : https://favamulti.fr/actualite/retour-sur-la-10eme-journee-annuelle-fava-multi/

Etude sur l’efficacité de l’irbésartan chez les patients traités par céliprolol atteints du syndrome vasculaire d’Ehlers-Danlos

Retrouver ici tous les résultats de cette étude dans cette publication officielle de la revue CIRCULATION   ! 

Pour accéder à la publication complète, cliquez ici : étude arcade

Ce 18 avril journée de travail des membres du groupe MSA (SED  vasculaire ) du réseau VASCERN. Ce fut une journée chargée mais passionnante, avec la présentation  du premier module  de l’université d’été sur les maladies vasculaires rares (50 étudiants européens y ont participé) , la validation du module d’’E-learning, les fiches DO s ’and DONT’s ( en cas d’urgence) ,  le registre européen… Merci à tous les praticiens  venus d’Europe pour faire avancer les pratiques communes sur cette maladie rare . Les associations de patients ont été intégrées à cette journée de travail et on pu faire entendre la voix des patients . 

A l’université Paris Descartes la journée de la filière maladies vasculaires rares a permis à tous les membres de se rencontrer. Les associations de patients étaient bien sûr conviées. Plusieurs thèmes ont été abordés, dont: 

UN POINT SUR l’OBSERVATOIRE DES MÉDICAMENTS  (Laura Tourvieilhe, pharmacien en charge de l’observatoire des médicaments). les objectifs : recenser les médicaments utilisés hors AMM dans les maladies rares, faciliter les accès au traitement pour les patients en vue d’obtenir une obtention ou extension de la prescription hors AMM. Idem pour les dispositifs médicaux.  Mais aussi participer au suivi des cohortes de patients traités, avec un retour aux tutelles. Comment faire pour que le patient soit remboursé ? autant de sujets pertinents pour permettre le meilleur accès aux soins..

LE 4 EME PLAN DE SANTÉ MALADIE RARE  (PNMR4) présenté par Mme A.S. Lapointe, cheffe de mission maladie rare au ministère de la santé..

On recense 8000 Maladies rares, soit 3,5 M de personnes.. 95 % d’entre eux ne bénéficient pas de traitement. 

 Plusieurs axes sont définis pour ce PNMR4 : 

-Renforcer le maillage territorial dans le parcours de soin et de vie. (603 centres de référence et compétence existent maintenant en France pour permettre une meilleure proximité des soins.)

-Mieux diagnostiquer pour pouvoir traiter les personnes touchées par des maladies rares. 

-Renforcer le développement des thérapies et de l’innovation en renforçant le lien vers la médecine génomique, pour une médecine et des traitements de précision.

-Renforcer la collecte des données de santé maladies rares et les bio-banques

Il y a encore beaucoup à faire, mais la France reste un territoire d’excellence pour la prise en charge des maladies rares.

Les bases de données de chaque filière ont ensuite été présentées. 

LE MOT DES ASSOCIATIONS. Comme chaque année une place est donnée aux associations pour présenter leur projet ..j’ai eu le plaisir de présenter l’association VEDS France nouvellement créée, en votre nom à tous. Il m’a semblé que les praticiens experts de la Filière sur les SEDv étaient intéressés par notre association. 

Merci à FAVA MULTI de nous permettre d’être présents, de participer en tant qu’association, et de voir l’accent mis sur les maladies rares. Un vrai espoir pour les patients.

Claire GUERRIER

Représenter ou faire connaître l’association VEDS France est une de nos missions. C’est ce que nous avons fait en Informant les praticiens sur l’existence récente de VEDS FRANCE,  en leur proposant  des flyers sur la maladie, des affiches pour leurs cabinets, et en discutant de nos activités.Au travers de ce congrès  nous nous sommes rendus compte que la maladie restait mal connue; alors même s’il n’y avait pas foule devant le stand faire ce rappel  reste important .

Claire