L’association

VEDS France

Rochers sur une plage à l'aube - syndrome Ehlers Danlos vasculaire

L’association vEDS France est une entité de l’AFSED (Association Française des Syndromes d’Ehlers Danlos) dédiée aux patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire – maladie génétique rare qui concerne environ 500 personnes en France.

Fondée en 2023, sa mission est de :

Icône ordinateur et carnet - connaissance SED vasculaire

Informer

les patients et leurs proches, la communauté médicale et le grand public

Icône microscope - recherche SED vasculaire

Soutenir la recherche

sur cette maladie rare

Apporter écoute & soutien

aux patients et à leurs familles

Portraits de Claire et Marie Christine - VEDS France - association dédiée aux patients du syndrome Ehlers-Danlos vasculaire

Cette entitée est pilotée par deux patientes,

Claire Guerrier qui est aussi médecin, et Marie Marchal, infirmière puéricultrice et patiente référente.

S’y ajoute un comité de dix patients membres

qui animent et portent l’entité collectivement, chacun dans son domaine de compétences.

L’ENTITÉ VEDS FRANCE BÉNÉFICIE DU SOUTIEN DU CENTRE DE RÉFÉRENCE DES MALADIES VASCULAIRES RARES, coordonnées par le Professeur Mirault, médecin interniste et vasculaire à l’hôpital Européen Georges Pompidou, et de la FILIÈRE MALADIES RARES FAVA MULTI, coordonnée par le Pr Jondeau.

Nos autres objectifs sont d’aider à améliorer la qualité de vie des patients et deleurs familles. Des actions sont mises en place en ce sens : groupes de parole coordonnés par une psychologue clinicienne de Fava Multi, conseils dans des domaines divers : être préparé à une urgence (kit d’urgence), la vie professionnelle, la pratique sportive, les voyages, la vie quotidienne.

Nous mettons le patient et sa famille au centre de notre mission, dans une philosophie de respect et de bienveillance.

vEDS France est à votre écoute : pour toute information, laissez-nous un message sur contact@veds-france.com et nous vous recontacterons dans les meilleurs délais.

La mission de l'association SED vasculaire : "Ensemble , mieux se faire connaître pour mieux se reconnaître"

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Pour cela, adhérez à l’AFSED, section SED vasculaire

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