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Association dédiée aux patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire

Ensemble, mieux se faire connaître pour mieux se reconnaître

Logo VEDS France - VEDS France - association dédiée aux patients du syndrome Ehlers-Danlos vasculaire

vEDS France est une entité de l’AFSED (Association française des Syndromes d’Ehlers Danlos), dédiée aux patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire – une maladie génétique rare.
Notre mission est d’informer les patients et leurs proches, la communauté médicale et le grand public sur cette maladie, de soutenir la recherche et d’apporter écoute et soutien aux patients et à leurs familles.

Nos missions

Icône mains - soutien SED vasculaire

Soutien

Le soutien des patients et des familles est essentiel.
Notre objectif premier est de rassembler les patients atteints de SED vasculaire.
Nous essayons d’apporter des réponses aux questions que se posent les patients sur leur vie au quotidien, sur l’activité professionnelle (un médecin du travail peut répondre à vos questions).
Nous co-animons les groupes de parole avec la psychologue de Fava-Multi, et mettons en place une cellule d’écoute et d’information. La pratique sportive, les conseils aux voyageurs, le kit d’urgence… sont autant de thèmes importants que nous abordons ensemble..

Icône ordinateur et carnet - connaissance SED vasculaire

connaissance

Faire connaître le SED vasculaire au corps médical et para médical et au grand public (flyers, site).
Orienter le patient vers le centre de compétence ou de référence le plus proche.
Promouvoir les atelier d’ETP Représenter la voix des patients Newsletter.

Icône microscope - recherche SED vasculaire

recherche

Participation aux congrès scientifiques
Rapports et diffusion des études récentes (traitements, génétique…)
Faire le lien avec les centres de recherche Collecter des fonds pour aider la recherche.

Nous mettons le patient et sa famille au centre de notre mission, dans une philosophie de respect et de bienveillance.

L’association

Portraits de Claire et Marie Christine - VEDS France - association dédiée aux patients du syndrome Ehlers-Danlos vasculaire

Fondée en 2023, VEDS France est pilotée par deux patientes, Claire Guerrier qui est aussi médecin, et Marie Marchal, infirmière puéricultrice et patiente référente. S’y ajoute un comité de dix patients membres qui animent et portent l’entité collectivement, chacun dans son domaine de compétences.

L’entité VEDS France bénéficie du soutien du Centre de référence des maladies artérielles rares, coordonné par le Pr Mirault, médecin interniste et vasculaire à l’Hôpital Européen Georges Pompidou.

Adhérer

En adhérant à l’AFSED, vous devenez membre de l’association française dédiée aux patients du syndrome d’Ehlers Danlos. Réjoignez-nous pour être soutenu.e, pour faire connaître la maladie et aider la recherche.

Suivez-nous, mais surtout avancez avec nous.

Pour cela, adhérez à l’AFSED, section SED vasculaire

Porte sur un mur rose - VEDS France - association dédiée aux patients du syndrome Ehlers-Danlos vasculaire

Nous sommes à votre écoute

Vous avez une question ou besoin d’informations complémentaires ?

Vous voulez participer à nos actions pour soutenir les patients du SED vasculaire ?

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