Association dédiée aux patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire
Ensemble, mieux se faire connaître pour mieux se reconnaître
vEDS France est une entité de l’AFSED (Association française des Syndromes d’Ehlers Danlos), dédiée aux patients atteints du syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire – une maladie génétique rare.
Notre mission est d’informer les patients et leurs proches, la communauté médicale et le grand public sur cette maladie, de soutenir la recherche et d’apporter écoute et soutien aux patients et à leurs familles.
Nos missions
Soutien
Le soutien des patients et des familles est essentiel.
Notre objectif premier est de rassembler les patients atteints de SED vasculaire.
Nous essayons d’apporter des réponses aux questions que se posent les patients sur leur vie au quotidien, sur l’activité professionnelle (un médecin du travail peut répondre à vos questions).
Nous co-animons les groupes de parole avec la psychologue de Fava-Multi, et mettons en place une cellule d’écoute et d’information. La pratique sportive, les conseils aux voyageurs, le kit d’urgence… sont autant de thèmes importants que nous abordons ensemble..
connaissance
Faire connaître le SED vasculaire au corps médical et para médical et au grand public (flyers, site).
Orienter le patient vers le centre de compétence ou de référence le plus proche.
Promouvoir les atelier d’ETP Représenter la voix des patients Newsletter.
recherche
Participation aux congrès scientifiques
Rapports et diffusion des études récentes (traitements, génétique…)
Faire le lien avec les centres de recherche Collecter des fonds pour aider la recherche.
Nous mettons le patient et sa famille au centre de notre mission, dans une philosophie de respect et de bienveillance.
L’association
Fondée en 2023, VEDS France est pilotée par deux patientes, Claire Guerrier qui est aussi médecin, et Marie Marchal, infirmière puéricultrice et patiente référente. S’y ajoute un comité de dix patients membres qui animent et portent l’entité collectivement, chacun dans son domaine de compétences.
L’entité VEDS France bénéficie du soutien du Centre de référence des maladies artérielles rares, coordonné par le Pr Mirault, médecin interniste et vasculaire à l’Hôpital Européen Georges Pompidou.
Adhérer
En adhérant à l’AFSED, vous devenez membre de l’association française dédiée aux patients du syndrome d’Ehlers Danlos. Réjoignez-nous pour être soutenu.e, pour faire connaître la maladie et aider la recherche.
Suivez-nous, mais surtout avancez avec nous.
Pour cela, adhérez à l’AFSED, section SED vasculaire
Nous sommes à votre écoute
Vous avez une question ou besoin d’informations complémentaires ?
Vous voulez participer à nos actions pour soutenir les patients du SED vasculaire ?
Pour suivre notre actualité
VEDS France publie régulièrement une newsletter à but d’information sur des sujets autour de la maladie, la recherche, les actualités de l’association. Abonnez-vous pour être tenu.e informé.e !
